Fabien Toulmé – Não era você que eu esperava
Hi Angels!
Eu recebi da Editora Nemo esse livro para
uma ação sobre a Síndrome de Down. Eu não tenho uma relação íntima com essa
mutação genética. E também nunca me preocupei se a Joyce nasceria ou não uma
criança especial, hoje eu já me questiono se meu próximo filho (se eu tiver)
será ou não uma criança especial. Para quem não conhece minha história, vou contar um pouco aqui.
Bem, eu fui um feto rejeitado pelo pai. Minha mãe,
foi mãe solteira nos anos 1980. Então imagina como foi, decepção, desonra para
a família e a eterna rejeição. Ou não tão eterna assim. Meus avós não falaram
com minha mãe até o momento em que nasci. Ok, falavam. Mas o estritamente necessário.
Porém, quando eu nasci... eu fui o raio de sol na família. Parece piegas, mas foi
exatamente assim.
Quando nasci o obstetra que era um excelente
médico, só que não, puxou minhas perninhas e por conta disso, deslocaram os
dois fêmures. Dr. Amilcar Yaszibek (não lembro qual a grafia do nome) ele era
mestre em fazer isso. Eram clavículas e fêmures, então imagina o cuidado que a família
teve comigo? Foram meses, anos de cuidados. Desde fraldão, gesso, aparelho e
botinas até que eu ficasse bem. Além disso eu tinha bronquite, então imagina
hehe
Minha mãe trabalhava, minha avó cuidava de
mim. Vovô faleceu quando eu tinha 5 anos, por isso ficamos somente vovó Naza,
minha mãe e eu. Claro que meus tios e primos sempre vinham em casa. Quando completei
13 anos minha avó foi se juntar com vovô. E é a partir deste momento que eu
decido que eu teria minha família, ok não foi aos 13, mas quando eu comecei a namorar. Pois quem estava cuidando da casa era eu. Minha
mãe trabalhava eu estudava e cozinhava, limpava, lavava e aos 14 anos comecei a
trabalhar. Jornada tripla.
Aos 14 conheci o pai da minha filha e
conversando com ele pensávamos da mesma forma. Queríamos formar nossa família. Aos
15 eu engravidei. Em nenhum momento eu pensei que a Joyce não seria “normal”,
contudo após o nascimento dela e quando eu estava em outro relacionamento e tive
uma suspeita de gravidez eu fiquei com medo. Por quê? Simples. Eu não sabia
nada a respeito das crianças especiais. O medo é um problema muito sério.
Eu trabalhava no Delboni Auriemo na parte da
coleta e meus colegas sempre pediram para eu entrar na sala quando tinha
criança. Como eu sempre gostei dos pequenos eu ia tranquilamente até o dia que
me deparei com uma criança especial. Um menininho lindo. Ele não deu um pio. Deixara
o Carlos tirar seu sangue e ainda me olhava com gratidão. Claro que eu chorei e
muito. Depois disso, fui pesquisar e entender um pouco melhor sobre essa
modificação genética.
E por qual motivo eu tive medo em ter um filho
especial? Se com uma criança normal eu não tinha tempo, dinheiro e saúde para
cuidar dela imagina uma criança que precisa de cuidados constantes? Que precisa
ir ao médico para exercícios, verificação da saúde e que precisa de DOIS pais? Sim,
eu e o pai da Joyce nos separamos quando ela tinha 2 anos, imagina eu ter que
cuidar de uma criança especial sozinha e ainda ter que trabalhar, estudar
(porque eu ainda estudava), cuidar da casa e da minha outra filha? Complicado. Mas
nossos personagens, Fabien e Patrícia, estavam juntos. Eles e a pequena Louise
sua primogênita estavam mais que agitados com a ideia de ter mais um bebê na
casa.
Fabien é francês e conheceu Patrícia aqui no
Brasil. Louise nasceu em João Pessoa. Mas Fabien não é de parar quieto e adora
viajar. Ele não se preocupa muito com sua carreira. Ele se preocupa em estar em
movimento, em estar viajando. Porém com a criança a caminho não seria muito
propício ficar em movimento.
Fabien sempre teve medo de seus filhos
nascerem com o Trissomia 21 o gene que diz quando a criança possui a Síndrome
de Down. Em todos os exames, NENHUM, deu o
menor sinal dessa anomalia. Então ele relaxou. Contudo o destino nos prega
muitas peças não é mesmo? Julia, sua Julia, nasceu com a síndrome e o pai nem
conseguia olhar para sua bebê.
Você vai lendo a história da família e pensa “será que eu agiria assim?”, eu realmente não sei a
resposta. Assim como Fabien eu tenho muito medo de ter uma criança especial. Não
por não amar o meu bebê e sim por não estar presente quando ele precisar. Mas como
diz uma passagem desse livro e a doutrina espírita que faço parte, a criança escolhe
você. E se ela te escolhe é porque você consegue dar conta, você precisa passar
por isso e você vai ter uma criança linda ao seu lado e não importa o que os
outros dizem. Ainda existe muito preconceito no mundo.
Entrei no site Movimento Down para colocar
algumas informações para vocês!
O que é a Síndrome de Down?
A síndrome de Down é causada pela presença de
três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo.
Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de
Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez
de 46, como a maior parte da população.
As crianças, os jovens e os adultos com
síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estarem
sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades
e características diferentes e únicas.
É importante esclarecer que o comportamento
dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito
de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de
Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões
para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down têm muito mais
em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de
uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho
pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará
com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar,
aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever deverá ir à escola
como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá
ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.
Mitos sobre a Síndrome de Down
Síndrome de Down é doença?
A
Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso
olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características
individuais são inerentes a todos os seres humanos.
Síndrome de Down tem cura?
A
Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção
cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
Pessoas com Síndrome de Down são agressivos?
Não
podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos
comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas
características de acordo com sua família e ambiente em que vive.
Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas?
Grande
parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são
carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as
e as mantendo em uma “eterna infância”.
Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada?
A
sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este
mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua
sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação
sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.
Pessoas com Síndrome de Down devem frequentar escola especial?
As
pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade
como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular
de ensino.
Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar
na escola?
A
criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua
família.
Só podemos nos comunicar através da fala?
A
comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e
faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa
relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.
(Fonte:
Fundação Síndrome de Down)
Ser uma criança com Síndrome de
Down não é o fim do mundo. A criança consegue fazer as coisas. Ela só precisa
um pouco mais de tempo para aprender. Olha esse vídeo:
Hoje o canal A&E possui um
programa chamado “Minha vida com Síndrome de Down” e se você pensa que eles são
calminhos e fazem tudo de forma dependente você está muito enganado. Eu assisti
dois episódios e me diverti muito. Não sou de assistir a reality shows, mas
achei muito bom um canal fazer um programa com as minorias. Sim, pessoas com
Down fazem tudo o que eu faço, o que você faz só que no tempo delas.
Não é fácil criar uma criança
com Down, mas acredito que nada nesse mundo seja fácil rs Como Fabien percebeu
na carne. O que eu gostei nessa HQ foi que por mais que fosse vergonhoso ele
admitir, rejeitava a filha no início, ele coloca aqui, todos os sentimentos que ele tem, desde o descobrimento até os momentos que ele está vivendo.
Ele descreve seus
pensamentos mais sombrios. Sua luta interna falando que a culpa pela “doença”
da filha era da esposa. E sim, muitos homens culpam suas parceiras. E como os
médicos disseram pra ele pode haver uma disfunção genética em um dos pais ou
ser apenas um acaso. Mas no final o que realmente importa é o carinho, o amor e
o cuidado com a criança, o adolescente e o adulto, pois eles são seres humanos
lindos!
Super recomendo a leitura desse HQ. Se eu chorei? Sim. Menos do que imaginei. A cena que me pegou foi quando ele foi dar banho em sua bebê pela segunda vez, na primeira ele desiste, e nesta parte a Julia está com um curativo, pois tinha acabado de voltar para casa após uma cirurgia para corrigir um problema no coração. Fabien retira o esparadrapo e tem uma lágrima em sua bebê, mas ela não reclamou. Neste momento ele começa a fazer carinho nela e Julia abre o maior sorriso. Enquanto escrevo choro novamente rs Vale muito a pena, li em apenas algumas horas.
SERVIÇO:
Título: Ce n’est pas toi que j’attendais
Autor: Fabien Toulmé
Tradutor: Fernando Scheiber
ISBN: 978-85-8286-367-1
Assunto: História em
quadrinhos
Páginas: 272
Editora: Nemo
Nota: 5/5
Sinopse: Como lidar com uma filha com deficiência? Nesta graphic novel autobiográfica, Fabien Toulmé fala com emoção, humor e humildade sobre um encontro inesperado de um pai com sua filha que possui Síndrome de Down. O casal enfrenta o nascimento de uma criança especial. É como uma tempestade inesperada, um furacão. Quando a menina nasce com a síndrome, até então não diagnosticada, a vida de Fabien desmorona. Indo da fúria à rejeição, da aceitação ao amor, o autor fala sobre a descoberta de como é ser diferente.
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